广东·广州
罕见病，指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，常见的罕见病有渐冻症、血友病、地中海贫血、重症肌无力等。根据世界卫生组织 WHO 的数据，目前全球已知的罕见病有7000多种。同时，在中国有2000多万罕见病患者，而入选两批《罕见病名录》的病种仅有200余种，中国罕见病诊疗与相关服务正处于起步阶段。
由于“罕见”特质，罕见病在中国存在着“诊断难、治疗难、用药难、社会理解更难”的局面。除了政策加强医保覆盖引导社会各方投入，医药企业积极研发、引进相关诊疗设备与药品，大量罕见病公益组织正在通过各种方式对各类病种进行科普传播，引起更大程度社会关注，让“罕见不罕见”，从而推进罕见病议题向前一步。然而各公益组织力量相对薄弱，仍需大量社会力量加入提升宣传效力。
在本次学习历程中，学习者将在罕见病行业资深导师带领下探访中国罕见病研究公益机构，访谈罕见病患者，收集数据，了解罕见病病症、成因、分布、医疗政策、药物资源等相关情况，根据所学所思提炼更具公众传播价值的主题，以文字、数据图表、图片等多元形式制作主题电子杂志，唤醒更多人对罕见病关注。
Instructor
罕见病领域资深项目官员。从零到一孵化培育罕见病患者组织超过30个，多次主导罕见病组织能力建设培训课程设计。多年疾病健康领域公益及社群支持经验，与国内外众多顶级医药企业及互联网企业合作项目。主导多个公益品牌项目及赋能课程开发。
Do you wanna learn with us?
学习者评价
美奈同学
2023年暑期学员我和同学带着项目成果赢得了CTB全球第二名！谢谢老师和同学们的支持。我也深深为 SMA 患者当下的处境动容，我们成立了一个潮牌，所有的收入都会捐赠给相关组织，献上绵薄之力。相信未来进入大学我一定会有更多机会参与到罕见病话题！
王同学
2024年暑假学员这个项目让我深刻认识到罕见病患者所面对的现实，他们的坚强和乐观真的让我很感动。通过跟公益机构、患者的接触，我不仅学到了很多关于罕见病的知识，还明白了公众关注的重要性。能够用自己的文字和设计去传播这些内容，感觉特别有责任感。
Amy 同学
2024年暑假学员能参与罕见病相关的项目真的很有意义！通过收集数据、访谈患者，我了解了他们生活中的挑战，也更明白了医疗资源和政策对他们的重要性。用电子杂志的形式传递这些信息，希望能唤起更多人对罕见病的关注和支持。